banner nova
banner nova

choroba rzadka

now browsing by tag

 
 
jerzy sewruk

Jak to jest żyć z chorobą rzadką? Wywiad z Jerzym Sewrukiem

Każdego roku w Biało­brze­gach pod Warsza­wą odby­wa­ją się między­nar­o­dowe kon­fer­enc­je chorób rzad­kich orga­ni­zowane przez Sto­warzysze­nie Chorych na Mukopolisachary­dozę i Choro­by Rzad­kie. Niety­powe spotka­nia łączące świat medy­cyny — i chorych. Rodziny cier­pią­cych na mukopolisachary­dozę i inne choro­by o charak­terze wrod­zonym, mogą spotkać się ze sobą i wymienić doświad­czenia. Jeden z członków…

wywiad z Teresą Matulką Prezes Zarządu Stowarzyszenia

Wywiad z Teresą Matulką – Prezes Zarządu Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę (MPS) i Choroby Rzadkie

Mag­dale­na Sere­mak: Pani Prezes, za nami pięt­nas­ta Kon­fer­enc­ja Chorób Rzad­kich. Co zmieniło się na przestrzeni tych wszys­t­kich lat? Tere­sa Mat­ul­ka: Niewąt­pli­wie popraw­iła się wiedza na tem­at chorób rzad­kich i ultra rzad­kich, a co za tym idzie spec­jal­isty­cz­na opieka medy­cz­na i fachowa diag­nos­ty­ka pac­jen­tów ultra rzad­kich. M.S.: Na Kon­fer­encji spo­tyka­ją się…

,,,