baner nova
baner nova

choroba rzadka

now browsing by tag

 
 
jerzy sewruk

Jak to jest żyć z chorobą rzadką? Wywiad z Jerzym Sewrukiem

Każdego roku w Białobrzegach pod Warszawą odbywają się międzynarodowe konferencje chorób rzadkich organizowane przez Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie. Nietypowe spotkania łączące świat medycyny – i chorych. Rodziny cierpiących na mukopolisacharydozę i inne choroby o charakterze wrodzonym, mogą spotkać się ze sobą i wymienić doświadczenia. Jeden z członków…

wywiad z Teresą Matulką Prezes Zarządu Stowarzyszenia

Wywiad z Teresą Matulką – Prezes Zarządu Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę (MPS) i Choroby Rzadkie

Magdalena Seremak: Pani Prezes, za nami piętnasta Konferencja Chorób Rzadkich. Co zmieniło się na przestrzeni tych wszystkich lat? Teresa Matulka: Niewątpliwie poprawiła się wiedza na temat chorób rzadkich i ultra rzadkich, a co za tym idzie specjalistyczna opieka medyczna i fachowa diagnostyka pacjentów ultra rzadkich. M.S.: Na Konferencji spotykają się…

,,,