baner nova
baner nova

choroby rzadkie

now browsing by tag

 
 
choroby rzadkie

Rzadkie choroby genetyczne – na czym polega ich problem?

Niemal 8 milionów dzieci na świecie rodzi się co roku z chorobami genetycznymi. Większość tych maluchów uznaje się na początku za całkowicie zdrowe. Niestety – najczęściej diagnoza i leczenie wprowadzane są, gdy jest już za późno na odwrócenie szkód. Jak to możliwe? Brak objawów – największy problem chorób rzadkich Schorzenia…

jerzy sewruk

Jak to jest żyć z chorobą rzadką? Wywiad z Jerzym Sewrukiem

Każdego roku w Białobrzegach pod Warszawą odbywają się międzynarodowe konferencje chorób rzadkich organizowane przez Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie. Nietypowe spotkania łączące świat medycyny – i chorych. Rodziny cierpiących na mukopolisacharydozę i inne choroby o charakterze wrodzonym, mogą spotkać się ze sobą i wymienić doświadczenia. Jeden z członków…

wywiad z Teresą Matulką Prezes Zarządu Stowarzyszenia

Wywiad z Teresą Matulką – Prezes Zarządu Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę (MPS) i Choroby Rzadkie

Magdalena Seremak: Pani Prezes, za nami piętnasta Konferencja Chorób Rzadkich. Co zmieniło się na przestrzeni tych wszystkich lat? Teresa Matulka: Niewątpliwie poprawiła się wiedza na temat chorób rzadkich i ultra rzadkich, a co za tym idzie specjalistyczna opieka medyczna i fachowa diagnostyka pacjentów ultra rzadkich. M.S.: Na Konferencji spotykają się…

XV Międzynarodowa Konferencja Chorób Rzadkich

XV Międzynarodowa Konferencja Chorób Rzadkich w Białobrzegach

,,Choroby Rzadkie – Otwórz Serce i Umysł” W dniach 29.06 – 02. 07. 2017 r. w Białobrzegach pod Warszawą odbędzie się XV Międzynarodowa Konferencja Chorób Rzadkich – ,,Choroby Rzadkie – Otwórz Serce i Umysł’’. Konferencja w jednym miejscu skupia pacjentów borykających się z problemami, jakie niosą ze sobą choroby rzadkie…

Zespół Marfana to choroba genetyczna

Światowy Dzień Chorób Rzadkich – obchodzimy go już po raz szósty!

W dniu 29 lutego 2016 roku – już po raz szósty w Polsce – obchodzić będziemy Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Jego realizatorem jest Krajowe Forum Na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich – Orphan. To dzień, w którym ludzie z całego świata w sposób szczególny okazują wsparcie chorym i ich rodzinom.  W tym…

Choroby rzadkie – zetknęło się z nimi tylko 30% lekarzy

Okazuje się tylko 30% lekarzy zetknęło się w swojej praktyce zawodowej z chorobami rzadkimi. A przynajmniej tak wynika z wykonanego kilka miesięcy temu sondażu czasopisma branżowego „Medycyna Praktyczna”. Inspiracją do przeprowadzenia ankiety stał się obchodzony 28 lutego Międzynarodowy Dzień Chorób Rzadkich. W Polsce świętowano z tej okazji już po raz piąty….

,,,