banner nova
banner nova

choroby rzadkie

now browsing by tag

 
 
choroby rzadkie

Rzadkie choroby genetyczne — na czym polega ich problem?

Niemal 8 mil­ionów dzieci na świecie rodzi się co roku z choroba­mi gene­ty­czny­mi. Więk­szość tych maluchów uzna­je się na początku za całkowicie zdrowe. Nieste­ty – najczęś­ciej diag­noza i lecze­nie wprowadzane są, gdy jest już za późno na odwróce­nie szkód. Jak to możli­we? Brak objawów – najwięk­szy prob­lem chorób rzad­kich Schorzenia…

jerzy sewruk

Jak to jest żyć z chorobą rzadką? Wywiad z Jerzym Sewrukiem

Każdego roku w Biało­brze­gach pod Warsza­wą odby­wa­ją się między­nar­o­dowe kon­fer­enc­je chorób rzad­kich orga­ni­zowane przez Sto­warzysze­nie Chorych na Mukopolisachary­dozę i Choro­by Rzad­kie. Niety­powe spotka­nia łączące świat medy­cyny — i chorych. Rodziny cier­pią­cych na mukopolisachary­dozę i inne choro­by o charak­terze wrod­zonym, mogą spotkać się ze sobą i wymienić doświad­czenia. Jeden z członków…

wywiad z Teresą Matulką Prezes Zarządu Stowarzyszenia

Wywiad z Teresą Matulką – Prezes Zarządu Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę (MPS) i Choroby Rzadkie

Mag­dale­na Sere­mak: Pani Prezes, za nami pięt­nas­ta Kon­fer­enc­ja Chorób Rzad­kich. Co zmieniło się na przestrzeni tych wszys­t­kich lat? Tere­sa Mat­ul­ka: Niewąt­pli­wie popraw­iła się wiedza na tem­at chorób rzad­kich i ultra rzad­kich, a co za tym idzie spec­jal­isty­cz­na opieka medy­cz­na i fachowa diag­nos­ty­ka pac­jen­tów ultra rzad­kich. M.S.: Na Kon­fer­encji spo­tyka­ją się…

Międzynarodowa Konferencja Chorób Rzadkich

XV Międzynarodowa Konferencja Chorób Rzadkich w Białobrzegach

Choro­by Rzad­kie – Otwórz Serce i Umysł” W dni­ach 29.06 – 02. 07. 2017 r. w Biało­brze­gach pod Warsza­wą odbędzie się XV Między­nar­o­dowa Kon­fer­enc­ja Chorób Rzad­kich — „Choro­by Rzad­kie – Otwórz Serce i Umysł’’.   Kon­fer­enc­ja w jed­nym miejs­cu sku­pia pac­jen­tów boryka­ją­cych się z prob­le­ma­mi, jakie niosą ze sobą choro­by…

Światowy Dzień Chorób Rzadkich

Światowy Dzień Chorób Rzadkich – obchodzimy go już po raz szósty!

W dniu 29 lutego 2016 roku — już po raz szósty w Polsce — obchodz­ić będziemy Świa­towy Dzień Chorób Rzad­kich. Jego real­iza­torem jest Kra­jowe Forum Na Rzecz Ter­apii Chorób Rzad­kich — Orphan. To dzień, w którym ludzie z całego świa­ta w sposób szczegól­ny okazu­ją wspar­cie chorym i ich rodzi­nom.  W tym…

Choroby rzadkie – zetknęło się z nimi tylko 30% lekarzy

Okazu­je się tylko 30% lekarzy zetknęło się w swo­jej prak­tyce zawodowej z choroba­mi rzad­ki­mi. A przy­na­jm­niej tak wyni­ka z wyko­nanego kil­ka miesię­cy temu son­dażu cza­sopis­ma branżowego „Medy­cy­na Prak­ty­cz­na”. Inspiracją do przeprowadzenia anki­ety stał się obchod­zony 28 lutego Między­nar­o­dowy Dzień Chorób Rzad­kich. W Polsce świę­towano z tej okazji już po raz pią­ty.…

,,,