Przeskocz do treŇõci
Grupa o badaniu WES
Grupa o badaniu WES
Zaplanuj zdrowie swojego dziecka

Jak zgŇāosińá dziecko do fundacji? ‚ÄĒ porady dla rodzic√≥w

W dzisiejszych cza¬≠sach w naszym kra¬≠ju dzi¬≠aŇāa¬≠jńÖ liczne orga¬≠ni¬≠za¬≠c¬≠je pozarzńÖ¬≠dowe, kt√≥rych celem jest niesie¬≠nie pomo¬≠cy rodz¬≠i¬≠com, kt√≥rych dzieci majńÖ zdi¬≠ag¬≠no¬≠zowanńÖ jakakol¬≠wiek gene¬≠ty¬≠cznńÖ chorobńô i nie sńÖ oni w stanie poradz¬≠ińá sobie z ta sytu¬≠acjńÖ przede wszys¬≠tkim finan¬≠sowo. Warto wiedzieńá jak zgŇāosińá dziecko do fun¬≠dacji i jak wyglńÖ¬≠da pro¬≠ce¬≠du¬≠ra dofi¬≠nan¬≠sowa¬≠nia leczenia?orzeczenie o niepeŇānosprawnoŇõci autyzm

  1. Fun¬≠dac¬≠ja ‚ÄĒ pomoc dla gene¬≠ty¬≠cznie chorych dzieci
  2. Jak zgŇāosińá dziecko do fun¬≠dacji? ‚ÄĒ procedura
  3. Dofi¬≠nan¬≠sowanie leczenia i badaŇĄ ‚ÄĒ warun¬≠ki do speŇānienia
  4. Udzie¬≠le¬≠nie pomo¬≠cy od Fun¬≠dacji ‚ÄĒ czas oczekiwania
  5. Dofi¬≠nan¬≠sowanie leczenia i badaŇĄ ‚ÄĒ ile wynosi?
  6. Dofi¬≠nan¬≠sowanie bada¬≠nia WES ‚ÄĒ jak otrzymańá?
  7. Dofi¬≠nan¬≠sowanie leczenia i badaŇĄ ‚ÄĒ jakie sńÖ Ňļr√≥dŇāa?

Fundacja ‚ÄĒ pomoc dla genetycznie chorych dzieci

Fun¬≠dac¬≠ja swo¬≠jńÖ dzi¬≠aŇāal¬≠noŇõ¬≠cińÖ obe¬≠j¬≠mu¬≠je m.in. czyn¬≠noŇõ¬≠ci zwińÖzane z udzielaniem dobra pub¬≠licznego. Nie chodzi tylko o zakres eduka¬≠cyjny albo akty¬≠wiz¬≠a¬≠cyjny, ale nawet zwińÖzany z ochronńÖ Ňľycia, jak r√≥wnieŇľ zdrowia. Pon¬≠ad¬≠to, fun¬≠dac¬≠ja moŇľe teŇľ poma¬≠gańá mate¬≠ri¬≠al¬≠nie w formie finan¬≠sowej bńÖdŇļ rzeczowej.

Jak zgŇāosińá dziecko do fundacji? ‚ÄĒ procedura

Postaw¬≠ie¬≠nie diag¬≠nozy dziecku przy¬≠czy¬≠nia sińô do r√≥Ňľnych emocji rodz¬≠ic√≥w. Wtedy wyŇāńÖcznie chcńÖ oni zro¬≠bińá wszys¬≠tko, aby pom√≥c swo¬≠je¬≠mu dzieckufundacja zapewnińá odpowied¬≠nie warun¬≠ki leczenia. Przede wszys¬≠tkim pod¬≠stawńÖ sńÖ fun¬≠dusze, kt√≥re muszńÖ byńá przez¬≠nac¬≠zone na dal¬≠sze lecze¬≠nie, zas¬≠tosowanie Ňõrod¬≠k√≥w far¬≠ma¬≠ceu¬≠ty¬≠cznych albo wyma¬≠ganych zabieg√≥w oper¬≠a¬≠cyjnych. Na szczńôŇõ¬≠cie rodz¬≠ice mogńÖ ubie¬≠gańá sińô o udzie¬≠le¬≠nie pomo¬≠cy w r√≥Ňľnych orga¬≠ni¬≠za¬≠c¬≠jach pozarzńÖ¬≠dowych. Jak zatem moŇľ¬≠na zgŇāosińá dziecko do fun¬≠dacji? Wystar¬≠czy bowiem zŇāoŇľyńá wyma¬≠gany wniosek w siedz¬≠i¬≠bie wybranej Fun¬≠dacji wraz z potrzeb¬≠ny¬≠mi zaŇāńÖcznika¬≠mi, kt√≥re sńÖ wyszczeg√≥l¬≠nione w reg¬≠u¬≠laminie kaŇľdej Fundacji.

Dofinansowanie leczenia i badaŇĄ ‚ÄĒ warunki do speŇānienia

O pomoc w ramach zdrowot¬≠nych pro¬≠gram√≥w Fun¬≠dacji mogńÖ starańá sińô:

  • rodzice/prawni opiekunowie dziec¬≠ka do ukoŇĄczenia przez niego 18. r.Ňľ.,
  • peŇāno¬≠let¬≠nie oso¬≠by fizy¬≠czne chore/niepeŇānosprawne,
  • peŇānomocnicy/opiekunowie prawni peŇāno¬≠let¬≠nich chorych fizy¬≠cznych os√≥b/niepeŇānosprawnych.

Wszys¬≠tkie szczeg√≥Ňāowe infor¬≠ma¬≠c¬≠je na tem¬≠at ubie¬≠ga¬≠nia sińô o moŇľli¬≠woŇõńá dofi¬≠nan¬≠sowa¬≠nia leczenia albo spec¬≠jal¬≠isty¬≠cznych badaŇĄ sńÖ okreŇõlone w reg¬≠u¬≠laminie Fundacji.

PrzykŇāad¬≠owo, warsza¬≠wska Fun¬≠dac¬≠ja Pomagamy ludziom wyma¬≠ga, Ňľeby do wniosku doŇāńÖczyńá jeszcze:

  • doku¬≠men¬≠ty, kt√≥re potwierdza¬≠jńÖ chorobńô bńÖdŇļ niepeŇānosprawnoŇõńá, np. wyni¬≠ki badaŇĄ dziec¬≠ka, orzecze¬≠nie o stop¬≠niu niepeŇānosprawnoŇõci,
  • doku¬≠ment potwierdza¬≠jńÖ¬≠cy koniecznoŇõńá przeprowadza¬≠nia badaŇĄ, zakupu lek√≥w itp.,
  • sza¬≠cow¬≠ane kosz¬≠ty leczenia,
  • oŇõwiad¬≠cze¬≠nie o uzyski¬≠wanych dochodach w przelicze¬≠niu na jed¬≠nego czŇāon¬≠ka rodziny.

Ubie¬≠ga¬≠jńÖc sińô o dofi¬≠nan¬≠sowanie zabieg√≥w medy¬≠cznych albo oper¬≠acji lub reha¬≠bil¬≠i¬≠tacji wyma¬≠ga sińô iden¬≠ty¬≠cznej dokumentacji.dofinansowanie leczenia

Warsza¬≠wska Fun¬≠dac¬≠ja Pol¬≠sat takŇľe ofer¬≠u¬≠je pomoc. MoŇľ¬≠na w niej ubie¬≠gańá sińô o dofi¬≠nan¬≠sowanie leczenia w momen¬≠cie cińôŇľkiej/dŇāugotrwaŇāej choro¬≠by lub niepeŇānosprawnoŇõ¬≠ci. Wyma¬≠gane doku¬≠men¬≠ty to:

  • list rodz¬≠ic√≥w do Fun¬≠dacji z proŇõbńÖ o udzie¬≠le¬≠nie pomocy,
  • zaŇõwiad¬≠cze¬≠nie lekarskie potwierdza¬≠jńÖce stan zdrowia dziec¬≠ka i wykaz potrzeb¬≠nych pro¬≠duk¬≠t√≥w leczniczych,
  • zgo¬≠da apte¬≠ki na moŇľli¬≠woŇõńá przekaza¬≠nia oraz rozliczenia ewen¬≠tu¬≠al¬≠nej dotacji przez¬≠nac¬≠zonej na zakup wyma¬≠ganych lek√≥w,
  • sza¬≠cow¬≠any kosz¬≠to¬≠rys lek√≥w wraz z wykazem sporzńÖd¬≠zonym przez specjalistńô,
  • pis¬≠mo z OŇõrod¬≠ka Pomo¬≠cy SpoŇāecznej o aktu¬≠al¬≠nej sytu¬≠acji mate¬≠ri¬≠al¬≠no-bytowej rodziny chorego dziecka,
  • opinia OŇõrod¬≠ka Pomo¬≠cy SpoŇāecznej na tem¬≠at rodziny dziecka,
  • zaŇõwiad¬≠cze¬≠nie o zgor¬≠mad¬≠zonej kwocie na lecze¬≠nie ze Ňļr√≥dŇāa¬≠mi ich pochodzenia,
  • wypeŇānione oraz pod¬≠pisane oŇõwiadczenie.

LubiŇĄs¬≠ka Fun¬≠dac¬≠ja KGHM/Polska MiedŇļ takŇľe udziela wspar¬≠cia. WŇāas¬≠norńôcznie wypeŇāniony i pod¬≠pisany wniosek naleŇľy zŇāoŇľyńá w biurze Fun¬≠dacji. Ten doku¬≠ment musi zaw¬≠ier¬≠ańá dokŇāad¬≠ny opis sytu¬≠acji zdrowot¬≠nej oraz mate¬≠ri¬≠al¬≠no-bytowej i uza¬≠sad¬≠ni¬≠ańá jaka jest koniecznoŇõńá wynika¬≠jńÖ¬≠ca z ubie¬≠ga¬≠nia sińô o przy¬≠dzie¬≠le¬≠nie darow¬≠iz¬≠ny. Dodatkowo, do tego wniosku trze¬≠ba jeszcze doŇāńÖczyńá:jak zgŇāosińá dziecko do fundacji

  • doku¬≠men¬≠ty potwierdza¬≠jńÖce sytu¬≠acjńô mate¬≠ri¬≠al¬≠nńÖ, np. zaŇõwiad¬≠cze¬≠nie o wysokoŇõ¬≠ci uzyski¬≠wanych dochod√≥w net¬≠to z zakŇāadu pracy,
  • doku¬≠men¬≠ty potwierdza¬≠jńÖce sytu¬≠acjńô zdrowot¬≠nńÖ, np. kserokopińô zaŇõwiad¬≠czenia od lekarza prowadzńÖcego

Pon¬≠ad¬≠to, waŇľne jest, Ňľeby wskazańá czy do tej pory udaŇāo sińô uzyskańá dofi¬≠nan¬≠sowanie z innej insty¬≠tucji jak np. NFZ.

Udzielenie pomocy od Fundacji ‚ÄĒ czas oczekiwania

KaŇľ¬≠da Fun¬≠dac¬≠ja w r√≥Ňľnym, ustalonym odg√≥rnie ter¬≠minie real¬≠izu¬≠je przyjńôte wnios¬≠ki. Istotne sńÖ posi¬≠adane jej zaso¬≠by finan¬≠sowe i licz¬≠ba pr√≥Ňõb. Potem ta orga¬≠ni¬≠za¬≠c¬≠ja pozarzńÖ¬≠dowa indy¬≠wid¬≠u¬≠al¬≠nie kon¬≠tak¬≠tu¬≠je sińô z tymi osoba¬≠mi, kt√≥rych wniosek zostaŇā pozy¬≠ty¬≠wnie roz¬≠pa¬≠tr¬≠zony. Krakows¬≠ka Fun¬≠dac¬≠ja MATIO ma 60 dni na pod¬≠jńô¬≠cie decyzji, a lubiŇĄs¬≠ka Fun¬≠dac¬≠ja Pol¬≠s¬≠ka MiedŇļ w cińÖgu 30 dni infor¬≠mu¬≠je o pod¬≠jńôtej decyzji.

Dofinansowanie leczenia i badaŇĄ ‚ÄĒ ile wynosi?

Dofi¬≠nan¬≠sowanie leczenia oraz badaŇĄ zaleŇľy od tego, ile w danym cza¬≠sie jest zŇāoŇľonych wniosk√≥w, jakie sńÖ dostńôp¬≠ne Ňõrod¬≠ki danej Fun¬≠dacji i jak wyglńÖ¬≠da indy¬≠wid¬≠u¬≠al¬≠na mate¬≠ri¬≠al¬≠na sytu¬≠ac¬≠ja oso¬≠by ubie¬≠ga¬≠jńÖcej sińô o przyz¬≠nanie wspar¬≠cia. KaŇľde dofi¬≠nan¬≠sowanie naleŇľy rozliczyńá na pod¬≠staw¬≠ie fak¬≠tur oraz innych ksińô¬≠gowych doku¬≠men¬≠t√≥w w cza¬≠sie, kt√≥ry jest okreŇõlony w regulaminie.

Dofinansowanie badania WES ‚ÄĒ jak otrzymańá?

Poza dofi¬≠nan¬≠sowaniem leczenia chorego dziec¬≠ka moŇľ¬≠na sińô dodatkowo ubie¬≠gańá o pomoc zwińÖzanńÖ z postaw¬≠ie¬≠niem wŇāaŇõ¬≠ci¬≠wej diag¬≠nozy dziec¬≠ka. W Polsce wiele Fun¬≠dacji poma¬≠ga rodz¬≠i¬≠com w sfi¬≠nan¬≠sowa¬≠niu gene¬≠ty¬≠cznych badaŇĄ. Jed¬≠nym z nich jest szczeg√≥Ňāowe badanie WES.dofinansowanie leczenia

Badanie WES umoŇľli¬≠wia poz¬≠nanie wŇāaŇõ¬≠ci¬≠wej przy¬≠czyny wys¬≠tńôpu¬≠jńÖcej choro¬≠by. Pole¬≠ga ono na dokŇāad¬≠nym sprawdze¬≠niu wszys¬≠t¬≠kich zmi¬≠an, czyli mutacji, kt√≥re byńá moŇľe sńÖ odpowiedzialne za wys¬≠tńôpu¬≠jńÖce zdrowotne prob¬≠le¬≠my takie jak niepeŇānosprawnoŇõńá intelek¬≠tu¬≠al¬≠na bńÖdŇļ fizy¬≠cz¬≠na, objawy padacz¬≠ki u dzieci albo autyz¬≠mu itp. Badanie WES swoim zakre¬≠sem opiera sińô o najnowoczeŇõniejszej tech¬≠nologii, kt√≥rńÖ jest sek¬≠wencjonowanie nowej gen¬≠er¬≠acji, czyli NGS. Koszt tego bada¬≠nia wynosi od kilku do nawet kilku¬≠nas¬≠tu tysińô¬≠cy zŇāotych.

Warto zwr√≥¬≠cińá sińô o pomoc do Fun¬≠dacji. Wielu rodz¬≠ic√≥w otrzy¬≠maŇāo juŇľ bez prob¬≠le¬≠mu tego typu dofi¬≠nan¬≠sowanie, dzińô¬≠ki kt√≥re¬≠mu ich dziecko miaŇāo moŇľli¬≠woŇõńá prze¬≠jŇõ¬≠cia przez badanie WES. Jest ono istotne, aby w szy¬≠bkim cza¬≠sie poz¬≠nańá przy¬≠czynńô choro¬≠by, a nastńôp¬≠nie pod¬≠jńÖńá wŇāaŇõ¬≠ci¬≠we leczenie.

NaleŇľy pamińô¬≠tańá, iŇľ wczeŇõniej Fun¬≠dac¬≠ja wyma¬≠ga dostar¬≠czenia do niej kosz¬≠to¬≠ry¬≠su, kt√≥ry uwzglńôd¬≠nia dokŇāad¬≠ny opis bada¬≠nia, jego zakres i wycenńô. Lab¬≠o¬≠ra¬≠to¬≠ri¬≠um powin¬≠no dostar¬≠czyńá taki kosz¬≠to¬≠rys, kiedy ubie¬≠ga¬≠jńÖ sińô o niego rodz¬≠ice dziecka.

Po otwar¬≠ciu kon¬≠ta w Fun¬≠dacji, rodz¬≠ice mogńÖ pub¬≠likowańá w Internecie lin¬≠ki do zbi√≥r¬≠ki. Kole¬≠jnńÖ propozy¬≠cjńÖ na szy¬≠bkie umieszcze¬≠nie tej infor¬≠ma¬≠cji jest roz¬≠danie ulotek w okol¬≠i¬≠cy, aby jak najwińôk¬≠sza licz¬≠ba os√≥b dowiedzi¬≠aŇāa sińô o zbi√≥rce. NajczńôŇõ¬≠ciej takie dzi¬≠aŇāa¬≠nia sńÖ bard¬≠zo skuteczne.

Dofinansowanie leczenia i badaŇĄ ‚ÄĒ jakie sńÖ Ňļr√≥dŇāa?

Dzi¬≠aŇāal¬≠noŇõńá Fun¬≠dacji jako orga¬≠ni¬≠za¬≠cji pozarzńÖ¬≠dowej moŇľ¬≠na wspier¬≠ańá przykŇāad¬≠owo przez przekazanie darow¬≠iz¬≠ny, np. 1% swo¬≠jego podatku. Wiele Fun¬≠dacji posi¬≠a¬≠da swoich staŇāych dar¬≠czyŇĄc√≥w jak np. duŇľe firmy moto¬≠ryza¬≠cyjne, trans¬≠portowe, pocz¬≠towe bńÖdŇļ bankowe. UmoŇľli¬≠wia¬≠jńÖ one dofi¬≠nan¬≠sowanie leczenia oraz wyko¬≠nanie badaŇĄ os√≥b, kt√≥re zgŇāasza¬≠jńÖ sińô do Fun¬≠dacji o pomoc.

Dodatkowo, wiele Fun¬≠dacji bierze udzi¬≠aŇā w orga¬≠ni¬≠zowanych paŇĄst¬≠wowych pro¬≠gra¬≠mach czy teŇľ konkur¬≠sach jak np. ‚ÄúSzansa-Rozw√≥j-Nieza¬≠leŇľnoŇõńá‚ÄĚ na rzecz autyz¬≠mu. Dzińô¬≠ki uzyskanym Ňõrod¬≠kom pub¬≠licznym moŇľ¬≠na zre¬≠al¬≠i¬≠zowańá wiele r√≥Ňľnych pro¬≠jek¬≠t√≥w, kt√≥rych celem jest poprawa jakoŇõ¬≠ci Ňľycia chorych os√≥b, jak r√≥wnieŇľ ich bliskich.

Wińôcej infor¬≠ma¬≠cji

Masz pyta¬≠nia odnoŇõnie badaŇĄ dla dzieci z autyzmem?

Napisz do nas na redakcja@genetyczne.pl.

Zobacz teŇľ:

Badanie WES cena

Jakie bada¬≠nia przed szczepi¬≠e¬≠niem warto wykonańá?

Co zro¬≠bińá gdy dziecko cińÖ¬≠gle choruje?

Rate this post
Rate this post

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany.

mail