Przeskocz do treści
Grupa o badaniu WES
Grupa o badaniu WES
Zaplanuj zdrowie swojego dziecka

Jak zgłosić dziecko do fundacji? — porady dla rodziców

W dzisiejszych cza­sach w naszym kra­ju dzi­ała­ją liczne orga­ni­za­c­je pozarzą­dowe, których celem jest niesie­nie pomo­cy rodz­i­com, których dzieci mają zdi­ag­no­zowaną jakakol­wiek gene­ty­czną chorobę i nie są oni w stanie poradz­ić sobie z ta sytu­acją przede wszys­tkim finan­sowo. Warto wiedzieć jak zgłosić dziecko do fun­dacji i jak wyglą­da pro­ce­du­ra dofi­nan­sowa­nia leczenia?orzeczenie o niepełnosprawności autyzm

  1. Fun­dac­ja — pomoc dla gene­ty­cznie chorych dzieci
  2. Jak zgłosić dziecko do fun­dacji? — procedura
  3. Dofi­nan­sowanie leczenia i badań — warun­ki do spełnienia
  4. Udzie­le­nie pomo­cy od Fun­dacji — czas oczekiwania
  5. Dofi­nan­sowanie leczenia i badań — ile wynosi?
  6. Dofi­nan­sowanie bada­nia WES — jak otrzymać?
  7. Dofi­nan­sowanie leczenia i badań — jakie są źródła?

Fundacja — pomoc dla genetycznie chorych dzieci

Fun­dac­ja swo­ją dzi­ałal­noś­cią obe­j­mu­je m.in. czyn­noś­ci związane z udzielaniem dobra pub­licznego. Nie chodzi tylko o zakres eduka­cyjny albo akty­wiz­a­cyjny, ale nawet związany z ochroną życia, jak również zdrowia. Pon­ad­to, fun­dac­ja może też poma­gać mate­ri­al­nie w formie finan­sowej bądź rzeczowej.

Jak zgłosić dziecko do fundacji? — procedura

Postaw­ie­nie diag­nozy dziecku przy­czy­nia się do różnych emocji rodz­iców. Wtedy wyłącznie chcą oni zro­bić wszys­tko, aby pomóc swo­je­mu dzieckufundacja zapewnić odpowied­nie warun­ki leczenia. Przede wszys­tkim pod­stawą są fun­dusze, które muszą być przez­nac­zone na dal­sze lecze­nie, zas­tosowanie środ­ków far­ma­ceu­ty­cznych albo wyma­ganych zabiegów oper­a­cyjnych. Na szczęś­cie rodz­ice mogą ubie­gać się o udzie­le­nie pomo­cy w różnych orga­ni­za­c­jach pozarzą­dowych. Jak zatem moż­na zgłosić dziecko do fun­dacji? Wystar­czy bowiem złożyć wyma­gany wniosek w siedz­i­bie wybranej Fun­dacji wraz z potrzeb­ny­mi załącznika­mi, które są wyszczegól­nione w reg­u­laminie każdej Fundacji.

Dofinansowanie leczenia i badań — warunki do spełnienia

O pomoc w ramach zdrowot­nych pro­gramów Fun­dacji mogą starać się:

  • rodzice/prawni opiekunowie dziec­ka do ukończenia przez niego 18. r.ż.,
  • pełno­let­nie oso­by fizy­czne chore/niepełnosprawne,
  • pełnomocnicy/opiekunowie prawni pełno­let­nich chorych fizy­cznych osób/niepełnosprawnych.

Wszys­tkie szczegółowe infor­ma­c­je na tem­at ubie­ga­nia się o możli­wość dofi­nan­sowa­nia leczenia albo spec­jal­isty­cznych badań są określone w reg­u­laminie Fundacji.

Przykład­owo, warsza­wska Fun­dac­ja Pomagamy ludziom wyma­ga, żeby do wniosku dołączyć jeszcze:

  • doku­men­ty, które potwierdza­ją chorobę bądź niepełnosprawność, np. wyni­ki badań dziec­ka, orzecze­nie o stop­niu niepełnosprawności,
  • doku­ment potwierdza­ją­cy konieczność przeprowadza­nia badań, zakupu leków itp.,
  • sza­cow­ane kosz­ty leczenia,
  • oświad­cze­nie o uzyski­wanych dochodach w przelicze­niu na jed­nego człon­ka rodziny.

Ubie­ga­jąc się o dofi­nan­sowanie zabiegów medy­cznych albo oper­acji lub reha­bil­i­tacji wyma­ga się iden­ty­cznej dokumentacji.dofinansowanie leczenia

Warsza­wska Fun­dac­ja Pol­sat także ofer­u­je pomoc. Moż­na w niej ubie­gać się o dofi­nan­sowanie leczenia w momen­cie ciężkiej/długotrwałej choro­by lub niepełnosprawnoś­ci. Wyma­gane doku­men­ty to:

  • list rodz­iców do Fun­dacji z prośbą o udzie­le­nie pomocy,
  • zaświad­cze­nie lekarskie potwierdza­jące stan zdrowia dziec­ka i wykaz potrzeb­nych pro­duk­tów leczniczych,
  • zgo­da apte­ki na możli­wość przekaza­nia oraz rozliczenia ewen­tu­al­nej dotacji przez­nac­zonej na zakup wyma­ganych leków,
  • sza­cow­any kosz­to­rys leków wraz z wykazem sporząd­zonym przez specjalistę,
  • pis­mo z Ośrod­ka Pomo­cy Społecznej o aktu­al­nej sytu­acji mate­ri­al­no-bytowej rodziny chorego dziecka,
  • opinia Ośrod­ka Pomo­cy Społecznej na tem­at rodziny dziecka,
  • zaświad­cze­nie o zgor­mad­zonej kwocie na lecze­nie ze źródła­mi ich pochodzenia,
  • wypełnione oraz pod­pisane oświadczenie.

Lubińs­ka Fun­dac­ja KGHM/Polska Miedź także udziela wspar­cia. Włas­noręcznie wypełniony i pod­pisany wniosek należy złożyć w biurze Fun­dacji. Ten doku­ment musi zaw­ier­ać dokład­ny opis sytu­acji zdrowot­nej oraz mate­ri­al­no-bytowej i uza­sad­ni­ać jaka jest konieczność wynika­ją­ca z ubie­ga­nia się o przy­dzie­le­nie darow­iz­ny. Dodatkowo, do tego wniosku trze­ba jeszcze dołączyć:jak zgłosić dziecko do fundacji

  • doku­men­ty potwierdza­jące sytu­ację mate­ri­al­ną, np. zaświad­cze­nie o wysokoś­ci uzyski­wanych dochodów net­to z zakładu pracy,
  • doku­men­ty potwierdza­jące sytu­ację zdrowot­ną, np. kserokopię zaświad­czenia od lekarza prowadzącego

Pon­ad­to, ważne jest, żeby wskazać czy do tej pory udało się uzyskać dofi­nan­sowanie z innej insty­tucji jak np. NFZ.

Udzielenie pomocy od Fundacji — czas oczekiwania

Każ­da Fun­dac­ja w różnym, ustalonym odgórnie ter­minie real­izu­je przyjęte wnios­ki. Istotne są posi­adane jej zaso­by finan­sowe i licz­ba próśb. Potem ta orga­ni­za­c­ja pozarzą­dowa indy­wid­u­al­nie kon­tak­tu­je się z tymi osoba­mi, których wniosek został pozy­ty­wnie roz­pa­tr­zony. Krakows­ka Fun­dac­ja MATIO ma 60 dni na pod­ję­cie decyzji, a lubińs­ka Fun­dac­ja Pol­s­ka Miedź w ciągu 30 dni infor­mu­je o pod­jętej decyzji.

Dofinansowanie leczenia i badań — ile wynosi?

Dofi­nan­sowanie leczenia oraz badań zależy od tego, ile w danym cza­sie jest złożonych wniosków, jakie są dostęp­ne środ­ki danej Fun­dacji i jak wyglą­da indy­wid­u­al­na mate­ri­al­na sytu­ac­ja oso­by ubie­ga­jącej się o przyz­nanie wspar­cia. Każde dofi­nan­sowanie należy rozliczyć na pod­staw­ie fak­tur oraz innych księ­gowych doku­men­tów w cza­sie, który jest określony w regulaminie.

Dofinansowanie badania WES — jak otrzymać?

Poza dofi­nan­sowaniem leczenia chorego dziec­ka moż­na się dodatkowo ubie­gać o pomoc związaną z postaw­ie­niem właś­ci­wej diag­nozy dziec­ka. W Polsce wiele Fun­dacji poma­ga rodz­i­com w sfi­nan­sowa­niu gene­ty­cznych badań. Jed­nym z nich jest szczegółowe badanie WES.dofinansowanie leczenia

Badanie WES umożli­wia poz­nanie właś­ci­wej przy­czyny wys­tępu­jącej choro­by. Pole­ga ono na dokład­nym sprawdze­niu wszys­t­kich zmi­an, czyli mutacji, które być może są odpowiedzialne za wys­tępu­jące zdrowotne prob­le­my takie jak niepełnosprawność intelek­tu­al­na bądź fizy­cz­na, objawy padacz­ki u dzieci albo autyz­mu itp. Badanie WES swoim zakre­sem opiera się o najnowocześniejszej tech­nologii, którą jest sek­wencjonowanie nowej gen­er­acji, czyli NGS. Koszt tego bada­nia wynosi od kilku do nawet kilku­nas­tu tysię­cy złotych.

Warto zwró­cić się o pomoc do Fun­dacji. Wielu rodz­iców otrzy­mało już bez prob­le­mu tego typu dofi­nan­sowanie, dzię­ki które­mu ich dziecko miało możli­wość prze­jś­cia przez badanie WES. Jest ono istotne, aby w szy­bkim cza­sie poz­nać przy­czynę choro­by, a następ­nie pod­jąć właś­ci­we leczenie.

Należy pamię­tać, iż wcześniej Fun­dac­ja wyma­ga dostar­czenia do niej kosz­to­ry­su, który uwzględ­nia dokład­ny opis bada­nia, jego zakres i wycenę. Lab­o­ra­to­ri­um powin­no dostar­czyć taki kosz­to­rys, kiedy ubie­ga­ją się o niego rodz­ice dziecka.

Po otwar­ciu kon­ta w Fun­dacji, rodz­ice mogą pub­likować w Internecie lin­ki do zbiór­ki. Kole­jną propozy­cją na szy­bkie umieszcze­nie tej infor­ma­cji jest roz­danie ulotek w okol­i­cy, aby jak najwięk­sza licz­ba osób dowiedzi­ała się o zbiórce. Najczęś­ciej takie dzi­ała­nia są bard­zo skuteczne.

Dofinansowanie leczenia i badań — jakie są źródła?

Dzi­ałal­ność Fun­dacji jako orga­ni­za­cji pozarzą­dowej moż­na wspier­ać przykład­owo przez przekazanie darow­iz­ny, np. 1% swo­jego podatku. Wiele Fun­dacji posi­a­da swoich stałych dar­czyńców jak np. duże firmy moto­ryza­cyjne, trans­portowe, pocz­towe bądź bankowe. Umożli­wia­ją one dofi­nan­sowanie leczenia oraz wyko­nanie badań osób, które zgłasza­ją się do Fun­dacji o pomoc.

Dodatkowo, wiele Fun­dacji bierze udzi­ał w orga­ni­zowanych państ­wowych pro­gra­mach czy też konkur­sach jak np. “Szansa-Rozwój-Nieza­leżność” na rzecz autyz­mu. Dzię­ki uzyskanym środ­kom pub­licznym moż­na zre­al­i­zować wiele różnych pro­jek­tów, których celem jest poprawa jakoś­ci życia chorych osób, jak również ich bliskich.

Więcej infor­ma­cji

Masz pyta­nia odnośnie badań dla dzieci z autyzmem?

Napisz do nas na redakcja@genetyczne.pl.

Zobacz też:

Badanie WES cena

Jakie bada­nia przed szczepi­e­niem warto wykonać?

Co zro­bić gdy dziecko cią­gle choruje?

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany.