antykoncepcja hormonalna baner
antykoncepcja hormonalna baner mobilny

Projekt „Positive Exposure” – jak pokazać piękno choroby genetycznej

Przed obiek­ty­wem Rick’a Guidot­ti ‘ego – cenionego w świecie mody fotografa – stała już niejed­na pięk­na kobi­eta. Clau­dia Schif­fer, Cindy Craw­ford, Natal­ie Port­man, to tylko wybrane z gwiazd, które fotografował. Jego prace moż­na znaleźć w takich cza­sopis­mach jak GQ, Harpers Bazaar czy Elle. Po lat­ach fotografowa­nia ludzi o bos­kich ciałach i gład­kich twarzach artys­ta nie mógł już jed­nak znieść kiedy ktoś mówił mu co jest piękne, a co nie. W końcu powiedzi­ał „dość!”. W pod­ję­ciu tej decyzji pomogło mu pewne zdarze­nie…

choroba genetyczna

Choroby genetyczne — początek fascynacji…

Które­goś dnia na jed­nym z przys­tanków auto­bu­sowych w Nowym Yorku zobaczył dziew­czynę, która cier­pi­ała na albinizm, wadę wrod­zoną pole­ga­jącą na braku pig­men­tu w skórze, włosach i tęczówkach oczu. I choć nawet nie zdążył z nią poroz­maw­iać, obraz dziew­czyny na dłu­go utk­wił mu w pamię­ci. Po powro­cie do domu znalazł zdję­cia innych osób zma­ga­ją­cych się z bielactwem (inna nazwa albiniz­mu). Wszys­tkie sku­pi­ały się na wyłącznie na objawach choro­by, były przygnębi­a­jące, pozbaw­ione wyrazu, człowieczeńst­wa i…piękna…

Tak w dużym skró­cie zaczęła się fas­cy­nac­ja Ric­ka choroba­mi gene­ty­czny­mi. Fotograf naw­iązał kon­takt z orga­ni­za­c­ja­mi dzi­ała­ją­cy­mi na rzecz ludzi cier­pią­cych na różne choro­by gene­ty­czne. Po otrzy­ma­niu od nich stosownych poz­woleń zaczął robić tym osobom zdję­cia. Tak nar­o­dz­ił się niezwykły pro­jekt, który nazwano „“Pos­i­tive Expo­sure”, z ang. „Pozy­ty­w­na Ekspozy­c­ja”. Celem pro­gra­mu, stwor­zonego przez Guidot­ti’ ego w 1998 roku było pokazy­wanie pięk­na w nieco inny, nietuzinkowy sposób, a przede wszys­tkim pokazanie go tam, gdzie inni widzą tylko brzy­dotę. Z cza­sem inic­jaty­wa przek­sz­tał­ciła się w fun­dację, dzi­ała­jącą zresztą do dziś.

Pokazać piękno tam, gdzie inny widzą tylko chorobę…

W swo­jej pra­cach Rick nie kon­cen­tru­je się na choro­bie, nie chce też wzbudzać kon­trow­er­sji, (choć wiele osób mu to zarzu­ca), ani tym bardziej współczu­cia. Chce za to uświadomić, że pię­kno jest poję­ciem względ­nym i może mieć bard­zo różne oblicza. Dla jed­nych ideałem pięk­na będzie chu­da mod­el­ka z okład­ki kolorowego cza­sopis­ma o modzie, dla innych kobi­eta z zespołem Turn­era.

W ses­jach Guidot­ti’ ego brały udzi­ał już set­ki osób. nie tylko z albinizmem, ale też zespołem Dow­na, zespołem Sturge Webera czy achon­droplazją. Do wszys­t­kich swoich mod­eli fotograf pod­chodzi z takim samym zaan­gażowaniem i pro­fesjon­al­izmem, z jakim pochodz­ił do gwiazd, z który­mi pra­cow­ał przed laty. Najlepiej pracę artysty oce­ni­a­ją jed­nak sami uczest­ni­cy pro­gra­mu. Wielu z nich zauważa pozy­ty­wne zmi­any, jakie dokon­ały się w ich życiu, od kiedy po raz pier­wszy stanęli przed obiek­ty­wem aparatu Ric­ka. „ Dzię­ki Rick­owi poczułam się dobrze we włas­nej skórze” – mówi Jayne – kobi­eta cier­pią­ca na albinizm.

Autor: Natalia Jeziors­ka — redak­tor medy­czny
Źródła infor­ma­cji: kobieta.wp.pl, kobieta.onet.pl
Zdję­cie: Pexels.com

 

 


Zobacz też: achon­droplaz­ja, alkatonuria, ane­mia sier­powa­ta, autyzm, cięż­ki złożony niedobór odpornoś­ci (SCID)choro­ba Alzheimera, cukrzy­ca, choro­ba Fabry’egochoro­ba Gauchera, choro­ba Menke­sachoro­ba WilsonaDal­tonizmDys­trofia mięśniowa Duchenne’a, far­makogenomi­ka,  faw­izmfeny­loke­tonuriahemochro­ma­toza, hemofil­ia, hiper­tri­choza, homo­cystynuria, kląt­wa Ondyny, mno­gi niedobór kar­boksy­lazymukowis­cy­doza, osteo­poroza, padacz­ka u dziec­ka, pęcher­zowe odd­zielanie się naskór­ka, por­firia, rdzeniowy zanik mięśni, tri­so­mia 8, tri­so­mia 15, tri­so­mia 16, tri­so­mia 22zespół Beck­witha-Wiede­man­na, zespół Charge, zespół Cri du Chat, zespół Edward­sa, zespół Gilber­ta, zespół Kline­fel­tera, zespół Mar­fana, zespół Noo­nan, zespół Patau, prob­le­my skórne a celi­akia, zmi­any osobowoś­ci i zachowa­niazespół Ret­ta, zespół Sil­lvera-Rus­sel­la, zespół super­sam­i­cy, zespół Tourette’a, zespół Turn­era, trom­bofil­ia wrod­zona zespół Usheratest DNA , pora­da gene­ty­ka, gene­ty­czne choro­by meta­bol­icznePrekoncepcja.pl — jak zajść w ciążę? , wodor­owy test odd­e­chowy a badanie gene­ty­czne na nietol­er­ancję lak­tozy, kwa­sice u dzieci, bada­nia gene­ty­czne


Pro­jekt „Pos­i­tive Expo­sure” – jak pokazać pię­kno choro­by gene­ty­cznej
5 (100%) 3 votes

Warto przeczytać:

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany.

Przeczytaj poprzedni wpis:
choroba Alzheimera
Czy będą nowe badania nad chorobą Alzheimera?

Od lipca tego roku polskie ośrodki badawcze oraz uczelnie wyższe i przedsiębiorstwa zajmujące się ochroną...

Zamknij
,,,