Historie prawdziwe

now browsing by category

 
jerzy sewruk

Jak to jest żyć z chorobą rzadką? Wywiad z Jerzym Sewrukiem

Każdego roku w Białobrzegach pod Warszawą odbywają się międzynarodowe konferencje chorób rzadkich organizowane przez Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie. Nietypowe spotkania łączące świat medycyny – i chorych. Rodziny cierpiących na mukopolisacharydozę i inne choroby o charakterze wrodzonym, mogą spotkać się ze sobą i wymienić doświadczenia. Jeden z członków…

Mała dziewczynka z zespołem Downa została modelką

Mała modelka z zespołem Downa – już podbiła serca Brytyjczyków!

Connie – Rose Seabourne z Morley w Wielkiej Brytanii była wcześniakiem. Przyszła na świat w 7 miesiącu ciąży. Gdy miała niespełna 2 tygodnie lekarze zdiagnozowali u niej wadę genetyczną – zespól Downa. Już od pierwszych dni życia dziewczynka uwielbiała być fotografowana przez mamę. Dziś robi karierę modelki i podpisuje swoje pierwsze…

Jest nadzieja dla Kajtka – chłopczyka chorującego na EB

Kilka tygodni temu cała Polska poznała historię 2-letniego Kajtusia z Wielkopolski, chłopczyka cierpiącego na bardzo rzadką chorobę genetyczną – pęcherzowe oddzielanie się naskórka. Kajtek w ciągu swojego krótkiego życia nie zaznał jeszcze ani jednego dnia bez bólu. Skóra chłopca jest niezwykle delikatna („jak skrzydła motyla”), odrywa się od ciała i…