banner kariotyp
badanie kariotypu baner

Historie prawdziwe

now browsing by category

 
Kamila Kosek

Nie mam co narzekać”: wywiad z Kamilą Kosek — kobietą chorą na wrodzoną łamliwość kości

Kami­la wiele przeszła. Przez dłu­gi czas lekarze nie wiedzieli, co jej dole­ga. Minęło 7 lat zan­im postaw­iono diag­nozę: wrod­zona łam­li­wość koś­ci. Choro­ba, na którą cier­pi – rzad­ka i nieuleczal­na — deter­min­u­je całe jej życie, sta­je przy­czyną ograniczeń i lęków. Bywały momen­ty, że bała się przekroczyć próg włas­nego poko­ju. Dziś chęt­nie…

jerzy sewruk

Jak to jest żyć z chorobą rzadką? Wywiad z Jerzym Sewrukiem

Każdego roku w Biało­brze­gach pod Warsza­wą odby­wa­ją się między­nar­o­dowe kon­fer­enc­je chorób rzad­kich orga­ni­zowane przez Sto­warzysze­nie Chorych na Mukopolisachary­dozę i Choro­by Rzad­kie. Niety­powe spotka­nia łączące świat medy­cyny — i chorych. Rodziny cier­pią­cych na mukopolisachary­dozę i inne choro­by o charak­terze wrod­zonym, mogą spotkać się ze sobą i wymienić doświad­czenia. Jeden z członków…

Mała dziewczynka z zespołem Downa została modelką

Mała modelka z zespołem Downa – już podbiła serca Brytyjczyków!

Con­nie – Rose Seabourne z Mor­ley w Wielkiej Bry­tanii była wcześ­ni­akiem. Przyszła na świat w 7 miesiącu ciąży. Gdy miała niespeł­na 2 tygod­nie lekarze zdi­ag­no­zowali u niej wadę gene­ty­czną – zespól Dow­na. Już od pier­wszych dni życia dziew­czyn­ka uwiel­bi­ała być fotografowana przez mamę. Dziś robi kari­erę mod­el­ki i pod­pisu­je swo­je pier­wsze…

Jest nadzieja dla Kajtka – chłopczyka chorującego na EB

Kil­ka tygod­ni temu cała Pol­s­ka poz­nała his­torię 2-let­niego Kaj­tu­sia z Wielkopol­s­ki, chłopczy­ka cier­piącego na bard­zo rzad­ką chorobę gene­ty­czną – pęcher­zowe odd­zielanie się naskór­ka. Kajtek w ciągu swo­jego krótkiego życia nie zaz­nał jeszcze ani jed­nego dnia bez bólu. Skóra chłop­ca jest niezwyk­le delikat­na („jak skrzy­dła moty­la”), odry­wa się od ciała i…

,,,