Wywiad z Teresą Matulką – Prezes Zarządu Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę (MPS) i Choroby Rzadkie

Magdalena Seremak: Pani Prezes, za nami piętnasta Konferencja Chorób Rzadkich. Co zmieniło się na przestrzeni tych wszystkich lat?

Teresa Matulka: Niewątpliwie poprawiła się wiedza na temat chorób rzadkich i ultra rzadkich, a co za tym idzie specjalistyczna opieka medyczna i fachowa diagnostyka pacjentów ultra rzadkich.

wywiad z Teresą Matulką Prezes Zarządu Stowarzyszenia

Prezes Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę (MPS) i Choroby Rzadkie Teresa Matulka podczas Konferencji „Choroby Rzadkie – Otwórz Serce i Umysł”

M.S.: Na Konferencji spotykają się lekarze i przedstawiciele świata nauki z rodzicami borykającymi się z problemami i trudnościami dnia codziennego, związane z opieką nad ciężko chorymi dziećmi. Jest Pani niewątpliwie osobą łączącą oba te światy. Można odnieść wrażenie, że nie rozmawiają ze sobą tym samym językiem, z czego to wynika?

T.M.: To jest wypracowany przez wiele lat szacunek i autorytet, który przez lata budowaliśmy współpracując z naukowcami specjalistami, ośrodkami naukowymi i medycznymi. W tym roku po raz piętnasty zorganizowaliśmy konferencję natomiast Nasze stowarzyszenie prowadzi działalność na rzecz pacjentów z chorobami rzadkimi od 27 lat i zrzesza 500 rodzin w tym około 80 chorób rzadkich i ultra rzadkich.

M.S.: Jakie są najważniejsze problemy, z którymi zmagają się rodzice dzieci cierpiących na choroby rzadkie w naszym kraju?

T.M.: Najważniejszym problemem pacjentów z chorobami rzadkimi jest brak placówek medycznych i rehabilitacyjnych. Placówki medyczne, które decydują się na objęcie specjalistyczną i kompleksową opieką medyczną pacjentów z chorobami rzadkimi powinny mieć zatrudnionych wykwalifikowanych specjalistów znających specyfikę chorób rzadkich, aby objąć ich fachową opieka medyczną i rehabilitacją.

M.S.: Wśród prelegentów i gości na konferencjach pojawia się wiele osób przybyłych z zagranicy. Czy za granicą problemy te są podobne?

T.M.: Za granicą pacjenci z chorobami rzadkimi mają bardzo podobne problemy, lecz polityka zdrowotna jest o wiele bardziej przychylna tym pacjentom. Każda choroba jest opisana i odpowiednio do potrzeb osoby chorej dostosowana pomoc medyczna i socjalna Takie organizacje jak nasza zrzeszająca chorych na choroby rzadkie i ultra rzadkie otrzymuje dotacje z budżetu Państwa. Ponieważ to organizacje są najbliżej osoby chorej i najlepiej znają ich potrzeby i w pewnym stopniu odciążają Państwo.

M.S.: Czy można pomóc rodzicom dzieci cierpiących na rzadkie choroby? Jakie są ich potrzeby, w jakim kierunku mogłaby być prowadzona pomoc? (Finanse, wsparcie związane z codzienną opieką, pomoc psychologiczna, socjalna, medyczna?)

T.M.: Najważniejszą i najbardziej wskazaną dla rodziców i opiekunów dzieci przewlekle chorych jest świadomość choroby i wiedza na jej temat!  – co można zrobić, a czego w ogóle nie wolno stosować. Ponieważ w przypadku choroby ultra rzadkiej można bardzo pomóc, ale i poważnie zaszkodzić. Choroby rzadkie, a zwłaszcza ultra rzadkie, mają postępujący przebieg, i uszkodzenia wielonarządowe w związku z tym najbardziej wskazania jest psychoterapia, integracja i świadomość społeczna, czym jest choroba, którą zdiagnozowano u naszych bliskich czy znajomych.

M.S.: Czy diagnostyka chorób rzadkich stanowi dziś problem? Jak ona aktualnie wygląda? Czy wczesna diagnostyka ma wpływ na efekty leczenia i terapii?

T.M.: Diagnostyka w Polsce nie jest zła, ale dotarcie do odpowiedniego specjalisty jest dużym problemem w związku z tym postanowiliśmy organizować międzynarodowe konferencje, aby szkolić lekarzy specjalistów w dziedzinie chorób rzadkich i skrócić drogę do uzyskania prawidłowej diagnozy. Wczesna diagnoza pozwala na zastosowanie prawidłowego leczenia i odpowiedniej rehabilitacji. Lecz brak zaangażowanych lekarzy powoduje, że droga do uzyskania prawidłowej diagnozy wydłuża się od kilku lub kilkunastu lat.

wywiad z Teresą Matulką

Teresa Matulka – Prezes Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę (MPS) i Choroby Rzadkie

M.S.: Myśl przewodnia ostatniej konferencji była bardzo wyraźna – “Otwórz serce i umysł”. Skłania do refleksji, mogłaby Pani Prezes przybliżyć nam jej ideę?

T.M.: Chorzy napotykają na swojej drodze brak empatii i wrażliwości, często objawy osoby chorej nic nikomu nie mówią i zamiast do odpowiedniego specjalisty, który przeprowadzi właściwe badania i zleci odpowiednie leczenie, odsyłani są do psychiatry. W wielu przypadkach osobom chorym można by w prosty sposób pomóc, gdyby urzędnicy, lekarze, terapeuci wysłuchali chorego i wykazali się zrozumieniem. Często pacjenci po wielu wizytach w różnych placówkach medycznych zgłaszają się do nas z prośbą o pomoc w znalezieniu odpowiedniego specjalisty w celu uzyskania prawidłowej diagnozy, specjalistycznej opieki medycznej lub pomocy socjalnej. W związku z tym XV jubileuszową konferencję zatytułowaliśmy „Choroby Rzadkie- Otwórz Serce i Umysł”.

M.S.: Jakie są plany i kierunki rozwoju Stowarzyszenia MPS i Chorób Rzadkich?

T.M.: Nasze działania koncentrują się na poszerzaniu wiedzy i świadomości o chorobach rzadkich. Chcemy doprowadzić do wpisania chorób ultra rzadkich w wykazie chorób przewlekłych, utworzenia wykazu chorób ultra rzadkich, opisania problemów im towarzyszących, zapewnienia odpowiedniego do potrzeb oznaczonego budżetu, odpowiedniej i kompleksowej opieki medycznej, rehabilitacji i opieki socjalnej.

M.S.: Jakie są Pani marzenia?

T.M.: Przez 27 lat efektywnych działań na rzecz osób chorych na choroby ultra rzadkie nawiązaliśmy współprace z wieloma wybitnymi specjalistami w dziedzinie diagnostyki, genetyki, chorób metabolicznych, neurologii, kardiologii, laryngologii, rehabilitacji itd. Co pozwoliłoby na utworzenie specjalistycznej placówki diagnostyczno – konsultacyjnej dla dzieci i dorosłych. Która była by dostosowana do potrzeb tych niezwykłych pacjentów i zapewniała by im fachową opiekę i pomoc.

„Nic o nas nic bez nas” Stowarzyszenie Chorych na MPS i Choroby Rzadkie zrzesza 500 rodzin chorych na choroby rzadkie jesteśmy grupą pacjentów z tym samym problemem zdrowotnym, która od 27 lat prowadzi działalność na zasadzie wzajemnej pomocy, nie pobierając wynagrodzenia za swoją pracę na rzecz podopiecznych Stowarzyszenia. Przez wiele lat skoncentrowanych działań na rzecz osób chorych mamy ogromną wiedzę i doświadczenie, aby być partnerem do rozmów w sprawie zapewnienia właściwej opieki i pomocy osobom z chorobami rzadkimi i ultra rzadkimi.

Moim marzeniem jest również, aby taka organizacja jak nasze stowarzyszenie, które nie pobiera prowizji od zebranych środków finansowych i zrzesza ciężkie i nieuleczalne choroby głównie ultra rzadkie,otrzymało niewielkie środki z budżetu Państwa na pomoc, obsługę i prowadzenie działań na rzecz osób chorych, którzy mają ogromne i specyficzne potrzeby i aby je zapewnić trzeba je poznać.

Red. Magdalena Seremak

Źródło zdjęć: Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę (MPS) i Choroby Rzadkie: http://chorobyrzadkie.pl/?s=7&p=gal15

 

 


Zobacz też: achondroplazja, alkatonuria, anemia sierpowatachoroba Alzheimera, choroba Gauchera, choroba WilsonaDaltonizmDystrofia mięśniowa Duchenne’a, farmakogenomika,  fawizmfenyloketonuriahemochromatoza, hemofilia, hipertrichoza, homocystynuria, klątwa Ondyny, mukowiscydoza, porfiria, rdzeniowy zanik mięśni, trisomia 8, trisomia 15, trisomia 16, trisomia 22zespół Beckwitha-Wiedemanna, zespół Charge, zespół Cri du Chat, zespół Edwardsa, zespół Gilberta, zespół Klinefeltera, marskość wątroby a hemochromatozazespół Marfana, nadmierna pigmentacja skóryzespół Noonan, zespół Patau, problemy skórne a celiakia, zespół Retta, zespół Sillvera-Russella, zespół supersamicy, zespół Tourette’a, zespół Turnera, trombofilia wrodzona zespół Usheratest DNA , porada genetyka, genetyczne choroby metabolicznePrekoncepcja.pl – jak zajść w ciążę? , wodorowy test oddechowy a badanie genetyczne na nietolerancję laktozy, kwasice u dzieci, badania genetyczne


kalendarz ciążyobjawy ciąży poródktóry tydzień ciąży badania w ciąży połógćwiczenia dla kobiet w ciąży usg w ciążyniepłodnośćjak leczyć niepłodnośćleczenie niepłodności , testy ojcostwa, test DNA na ojcostwo , badanie ojcostwa , cena testu na ojcostwo, koszt testu na ojcostwo 

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *