Światowy Dzień Zespołu Downa. Dlaczego 21 marca ubieramy kolorowe skarpetki?

Już 21 mar­ca świę­tu­je­my obchody Świa­towego Dnia Zespołu Dow­na. W tym roku odby­wa­ją się one pod hasłem: „What I bring to my com­mu­ni­ty”, czyli „Co wnoszę do swo­jej społecznoś­ci?” Z okazji tego niezwykłego świę­ta na całym świecie zaplanowano szereg atrakcji – imprez, wys­taw, prelekcji i wykładów, których celem ma być pod­niesie­nie świado­moś­ci społecznej na tem­at życia i potrzeb osób z zespołem Downa.

Kilka słów o historii Światowego Dnia Zespołu Downa

Świa­towy Dzień Zespołu Dow­na jest dniem ustanowionym z inic­jaty­wy Europe­jskiego Sto­warzyszenia Zespołu Dow­na (ang. Down Syn­drome Inter­na­tion­al, DSI). W 2012 roku został nato­mi­ast obję­ty patronatem Orga­ni­za­cji Nar­o­dów Zjed­noc­zonych (ONZ). Jego his­to­ria się­ga 2005 roku, choć pier­wsze obchody miały miejsce w roku 2006. Świa­towy Dzień Zespołu Dow­na nie bez przy­czyny wyz­nac­zono na 21 mar­ca. Jest to początek kalen­dar­zowej wios­ny, sym­bol­izu­ją­cy nar­o­dziny nowego życia oraz nar­o­dziny ludzi niezwykłych. Data odnosi się również do samej isto­ty choro­by. Zespół Dow­na wiąże się bowiem z obec­noś­cią trze­ciego, dodatkowego chro­mo­so­mu 21. w kar­i­o­typ­ie.

21.03 = 3 chromosomy 21.

Kolorowe skarpetki na znak solidarności z chorymi

Orga­ni­za­c­je wspier­a­jące obchody Świa­towego Dnia Zespołu Dow­na zachę­ca­ją nas do założe­nia w tym dniu kolorowych skar­petek – dwóch albo trzech (jak wspom­ni­ane 3 chro­mo­somy) i obow­iązkowo nie do pary! Tym drob­nym gestem może­my okazać swo­ją sol­i­darność, chęć zin­te­growa­nia się z osoba­mi dotknię­ty­mi tri­somią chro­mo­so­mu 21. Kolorowe skar­pet­ki, podob­nie jak data obchodów, mają znacznie sym­bol­iczne. Co sym­bol­izu­ją? Różnorod­ność, odmi­en­ność, społeczne niedopa­sowanie – czyli wszys­tko to, z czym na co dzień muszą zma­gać się oso­by dotknięte zespołem Dow­na. A skąd pomysł na hasło prze­wod­nie tegorocznych obchodów?

„What I bring to my com­mu­ni­ty” ma przede wszys­tkim pod­kreślać to, jak wiele oso­by z zespołem Dow­na mogą wnieść zarówno do lokalnej społecznoś­ci, jak i do przestrzeni pub­licznej. Pomi­mo swo­jej niepełnosprawnoś­ci i pewnych ograniczeń mogą się real­i­zować i prowadz­ić całkiem ciekawe życie – pracu­jąc, ucząc się, rozwi­ja­jąc swo­je pas­je i zain­tere­sowa­nia, czy wresz­cie udziela­jąc się społecznie.

Zespół Downa – jedna z najczęstszych aberracji chromosomowych

Wys­tępu­ją­ca z częs­totli­woś­cią ok. 1:600–700 żywo urod­zonych dzieci. Zespół Dow­na jest zaburze­niem, które pojaw­ia się u dziec­ka zupełnie spon­tan­icznie i bez woli rodz­iców (choć znany jest związek pomiędzy zaawan­sowanym wiekiem mat­ki a wzrostem ryzy­ka zachorowa­nia). Oso­ba dotknię­ta zespołem Dow­na nie zma­ga się z jed­nym, konkret­nym prob­le­mem zdrowot­nym. Za chorobą tą kry­je się bowiem cały zespół różnych wad wrod­zonych. Obec­ność dodatkowego chro­mo­so­mu 21 wpły­wa na wygląd zewnętrzny dziec­ka (skośne ustaw­ie­nie szpar powiekowych, obec­ność zmarszcz­ki nakąt­nej, spłaszc­zona potyli­ca, nisko osad­zone uszy, mały nos o płask­iej nasadzie i sze­rokim grz­biecie), jest też przy­czyną niepełnosprawnoś­ci intelek­tu­al­nej, wad postawy oraz wielu innych prob­lemów zdrowot­nych (wrod­zone wady ser­ca, nerek, układu pokar­mowego itp.).

O tym, że dziecko ma niepraw­idłową liczbę chro­mo­somów może­my dowiedzieć się jeszcze w cza­sie ciąży dzię­ki badan­iom pre­na­tal­nym. W ten sposób rodz­ice mają szan­sę lep­iej przy­go­tować się na nar­o­dziny chorego maleńst­wa. Zdi­ag­no­zowanie zespołu Dow­na możli­we jest oczy­wiś­cie również po porodzie. Służy do tego badanie kar­i­o­ty­pu, do którego próbkę stanowi niewiel­ka ilość krwi pobrana od dziecka.