antykoncepcja hormonalna baner
antykoncepcja hormonalna baner mobilny

Synku… jak sobie poradzisz, kiedy nas już nie będzie?”

Infor­ma­c­ja pra­sowa Toruń, 17 sty­cz­nia 2018 r.

Gdy w 2013 roku u Jasia Oczkowskiego rozpoz­nano posocznicę, rodz­ice chłop­ca – Agniesz­ka i Tomasz – rozpoczęli zaciętą batal­ię o jego życie. Była to wal­ka nierów­na, obar­c­zona stra­chem, nieprzes­pany­mi noca­mi i niewyobrażal­nym wręcz wysiłkiem. W przy­pad­ku rodziny Państ­wa Oczkows­kich powiedze­nie „do trzech razy sztu­ka” nabier­ało zupełnie nowego znaczenia. Dlaczego? Ponieważ pozostała dwój­ka dzieci – Franek i Ewa — również borykała z różny­mi schorzeni­a­mi. Franek przyszedł na świat bez prawego prze­dramienia, stwierd­zono u niego też cukrzy­cę typu 1 oraz guza pod­wzgórza mózgu. Ewa ma zaburzenia neu­ro­log­iczne, HCV i galak­tozemię.

Oczkowscy Jaś, Ewa, Franek

Od lewej: Franek, Jaś i Ewa. W dzieci­ach jest niesamowi­ta wola wal­ki.

Bycie rodzicem to prawdziwy cud…”

Jesteśmy z mężem wdz­ięczni za dar tro­j­ga cud­ownych dzieci. Każdy dzień kończymy szczęśli­wi, choć bard­zo zmęczeni. Czy nie tym jest miłość: nat­u­ral­ną troską o najbliższych? – zas­tanaw­ia się Agniesz­ka Oczkows­ka, mama trój­ki rodzeńst­wa.

Kiedy każ­da min­u­ta dnia jest wypełniona prz­eróżny­mi zaję­ci­a­mi, trze­ba ustal­ić pri­o­ry­te­ty. Odrzu­cić to, co zbędne i skupić się na najważniejszym. Gdy ma się chore dzieci, potrzeb jest znacznie więcej. Ewa wyma­ga stałej reha­bil­i­tacji, która usprawniła­by jej ręce, Jaś res­pi­ra­to­ra wspo­ma­ga­jącego odd­y­chanie. Franek z kolei potrze­bu­je leków prze­ci­wnowot­worowego i immunomod­u­lu­jącego do wal­ki z guzem mózgu. Konieczne jest też nieustanne mon­i­torowanie poziomu cukru we krwi. Do tego dochodzą jeszcze ciągłe wiz­y­ty w szpi­ta­lach i bie­ganie od lekarza do lekarza w poszuki­wa­niu pomo­cy. Przy tak dużej iloś­ci zająć wszys­tko inne schodzi na dal­szy plan, nie myśli się o mija­ją­cym cza­sie, o przyszłoś­ci. Te myśli przy­chodzą w chwilach wytch­nienia, gdy mamy możli­wość na moment przys­tanąć i trochę odpocząć. Dopiero wtedy uświadami­any sobie, że mamy za sobą kole­jny rok.

Zagrożenie życia dodatkowo mobilizuje nas do codziennej walki…”

- Czy myślę o przyszłoś­ci moich dzieci? Oczy­wiś­cie! Ale nie ma w tym nic niezwykłego — prze­cież każdy rodz­ic o tym myśli. Nat­u­ral­nie, choro­ba zmienia per­spek­ty­wę, ale daje też świado­mość. Dziś już wiemy, co dzieciom grozi. A zagroże­nie życia dodatkowo mobi­lizu­je nas do codzi­en­nej wal­ki. Po pros­tu nie może­my się pod­dać – zaz­nacza Agniesz­ka Oczkows­ka.

Pani Agniesz­ka doda­je, że naj­dra­maty­czniejszy był dla niej rok 2013, kiedy to u młod­szego syna – Jasia – stwierd­zono posocznicę. Wów­czas jego stan tak gwał­town­ie się pogorszył, że obaw­iano się o jego życie. Choć chło­piec był osłabiony z powodu urosep­sy, którą przeszedł we wczes­nym dziecińst­wie, przetr­wał.

To był bard­zo trud­ny dla nas czas – mówi Agniesz­ka Oczkows­ka — Każdy dzień i każ­da noc pełne były stra­chu o życie Jasia. Syn bard­zo moc­no wal­czył, a my wraz z nim. Gdy niebez­pieczeńst­wo zagroże­nia życia minęło, sil­niejsi zmierzyliśmy się z rzeczy­wis­toś­cią: częsty­mi poby­ta­mi w szpi­talu, zależnoś­cią Jasia od res­pi­ra­to­ra i jego napada­mi epilep­sji, które stały się codzi­en­noś­cią.

Agnieszka i Tomasz Oczkowscy

Agniesz­ka i Tomasz Oczkows­cy — rodz­ice Jasia, Fran­ka i Ewy

Na tym jed­nak dra­mat Państ­wa Oczkows­kich się nie skończył. Życie ich cór­ki było poważnie zagrożone z powodu późno zdi­ag­no­zowanej galak­tozemii – rzad­kiej, uwarunk­owanej gene­ty­cznie choro­by meta­bol­icznej. Ostate­cznie zwyciężyła jed­nak niesamowi­ta wola wal­ki, tak charak­terysty­cz­na dla całej trój­ki. Mimo, że Ewa przeżyła, choro­ba pozostaw­iła jed­nak trwały ślad, w postaci zaburzeń neu­ro­log­icznych objaw­ia­ją­cych się obniżonym napię­ciem mięśni i drże­niem kończyn. Dodatkowo Ewa cier­pi jeszcze na HCV.

Złych wiadomości nie było końca

Rok 2013 okazał się dla Oczkows­kich wyjątkowo cięż­ki: Jaś wal­czą­cy w szpi­talu z posocznicą oraz kole­j­na smut­na diag­noza. Tym razem chodz­iło jed­nak o Fran­ka, u którego rozpoz­nano cukrzy­cę typu 1. Takiej diag­nozie częs­to towarzyszy szok i niedowierzanie. Ciężko zaak­cep­tować fakt, że jest to choro­ba, z którą będziemy borykali się już do koń­ca życia, że jest nie do poskromienia i nie moż­na do koń­ca przewidzieć, jak będzie prze­b­ie­gać. Wraz z postaw­ie­niem diag­nozy zaczy­na się skrupu­latne licze­nie cukru w poszczegól­nych pro­duk­tach spoży­w­czych i tłu­macze­nie dziecku, że tego czy tamtego jeść nie może…

Pro­fi­lak­ty­ka cukrzy­cy typu 1 niesie za sobą dużo wyzwań i pewne niebez­pieczeńst­wa, które widzę z per­spek­ty­wy cza­su. Należy uważać, by choro­ba nie stanow­iła cen­trum życia i rozmów z dzieck­iem, co częs­to jest dla rodz­i­ca najtrud­niejsze. U nas było jeszcze trud­niej, gdyż Franek urodz­ił się bez wyk­sz­tał­conego prawego prze­dramienia. Franek, ze swo­ją akty­wnoś­cią i wysiłkiem wkładanym w real­i­zowanie pasji, jest dobrym przykła­dem, że jest to możli­we — mówi Agniesz­ka Oczkows­ka, zaraz jed­nak doda­je - nie krzy­czmy, roz­maw­ia­jmy. I, choć nie jest to proste, zachowa­jmy spokój.

rodzina Oczkowskich

Rodz­i­na Oczkows­kich

A o spokój i trud­no przy trójce chorych i takiej masie obow­iązków…Doba jest zde­cy­dowanie za krót­ka – śmieje się Pani Agniesz­ka - ale proszę mi wierzyć, gdy okolicznoś­ci tego wyma­ga­ją, wszyscy może­my znaleźć w sobie siłę, o którą się wcześniej nie pode­jrze­wal­iśmy. Sprostać wyzwan­iom poma­ga miłość do dziec­ka — doprawdy niewiele jest prze­sady w stwierdze­niu, że miłość góry przenosi. Miłość i pomoc dobrych ludzi, naszych dar­czyńców.

Pomaga świadomość, że w walce z chorobą nie jesteśmy sami…

Choro­ba dziec­ka powodu­je, że nie raz musimy wykrze­sać z siebie niewyobrażalne pokłady siły. Znaleźć czas, którego nie ma i pieniądze na lecze­nie, których najczęś­ciej też braku­je, przy tak licznych wydatkach. Dlat­ego tak ważne jest wpar­cie innych – ludzi, którzy chcą dać coś od siebie, ot tak, po pros­tu i z potrze­by ser­ca.

- Jest w tym wiel­ka siła – mówi Agniesz­ka Oczkows­ka — Poma­ga nam świado­mość, że tak wiele osób myśli o nas ciepło i real­nie wspiera w naszych stara­ni­ach o zdrowie Ewy, Fran­ka i Jasia. Staramy się z nimi komu­nikować, opowiada­jąc o postę­pach w lecze­niu i reha­bil­i­tacji na face­booku i naszej stron­ie www.trojedzieci.org. Jest dla nas ważne, by wszyscy dar­czyń­cy widzieli, że ich wpłaty real­nie zmieni­a­ją życie naszych dzieci i poma­ga­ją im nor­mal­nie żyć.


Ewa, Franek i Jaś Oczkows­cy – trojedzieci.org
Niezwykłe rodzeńst­wo mieszka­jące w Toruniu wraz z rodzi­ca­mi, Agnieszką i Tomaszem, zma­ga­jące się
z choroba­mi, także przewlekły­mi, by wymienić galak­tozemię, HCV, prob­le­my neu­ro­log­iczne (Ewa), cukrzy­cę typu 1, guz pod­wzgórza mózgu, niewyk­sz­tał­cone prawe prze­dramię (Franek), galak­tozemię, posocznicę, urosep­sę, padaczkę, zależność od res­pi­ra­to­ra (Jaś).
His­to­ria rodziny i rodzeńst­wa Oczkows­kich to opowieść o nadziei, nie pod­dawa­niu się i woli życia.

Aby pomóc:
Wesprzyj zbiórkę prowad­zoną przez Fun­dację Się Poma­ga: https://www.siepomaga.pl/trojedzieci
Przekaż 1% podatku (KRS 0000037904): cel szczegółowy 12729 Oczkows­ki Jan Fran­ciszek i Ewa


 

Synku… jak sobie poradzisz, kiedy nas już nie będzie?”

Warto przeczytać:

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany.

Przeczytaj poprzedni wpis:
5 najbardziej niesamowitych chorób genetycznych człowieka
5 najbardziej niesamowitych chorób genetycznych człowieka

Choroby genetyczne stanowią bardzo liczną grupę schorzeń. Każda taka choroba w jakiś sposób zaburza pracę...

Zamknij
,,,