baner nova
baner nova

Hipertrichoza – choroba genetyczna, zwana syndromem „wilkołaka”

Hipertrichoza jakie są jej objawyMówią o nich „ludzie wilkołaki”. Ich twarze oraz inne części ciała pokrywa bowiem obfite owłosienie. Jesus Aceves oraz 30 członków jego rodziny choruje na niezwykle rzadką chorobę genetyczną – to hipertrichoza, zwana też potocznie syndromem “wilkołaka”.

Rodzina Aceves pochodzi z miasta Loreto w północno – zachodnim Meksyku. Poprzez swój odmienny wygląd jej członkowie już od najmłodszych lat musieli borykać się z dyskryminacją, prześladowaniem i społecznym odrzuceniem. Wyzwiska i obelgi padające pod adresem Acevesów w pewnym momencie stały się elementem ich codziennego życia.

Trudna praca w cyrku…

Jesus już jako kilkunastoletni chłopiec opuścił rodzinny dom i zaczął pracę w jeżdżącym po całym Meksyku obwoźnym wesołym miasteczku. Dostrzegł go tam właściciel cyrku i zaproponował zatrudnienie – Jesusowi oraz trzem jego kuzynom. Tak zaczęła się trwająca kilka lat przygoda z cyrkiem. Acevesowie zostali jego główną atrakcją. Z czasem zaczęły się też stresujące podróże zagraniczne. I choć występy zapewniały im godny byt – jedzenie i spanie, to zmuszały do ciągłego ukrywania się – do czasu występu mężczyznom zabraniano pokazywać się publicznie. Jesus nie pracuje już w cyrku, ma żonę i trzy córki. U wszystkich wystąpiła hipertrichoza. 

Rzadkie choroby genetyczne – znamy tylko 50 przypadków hipertrichozy na świecie!

Hipertrichoza jakie są jej objawyHipertrichoza jest wadą wrodzoną spotykaną niezwykle rzadko. Pierwszy przypadek choroby opisano w XVII wieku i do dnia dzisiejszego poznano jedynie ok. 50 osób cierpiących na tę przypadłość, większość z nich należy do rodziny Aceves. Hipertrichoza występuje u obu płci, a wywołuje ją mutacja genu zlokalizowanego na jednym z dwóch chromosomów płciowych X. Choć znane są przyczyny schorzenia, to wciąż nie udało się znaleźć na nie lekarstwa.

 

.

Ciekawostka: Julia Pastrana – XIX – wieczna mieszkanka Meksyku była chyba najbardziej znanym przypadkiem osoby z hipertrichozą. Podobnie jak członkowie rodziny Acaves, ze względu na swój charakterystyczny wygląd, jeździła po Europie i uczestniczyła w licznych pokazach, stając się ich główną atrakcję.

 .

„Chuy, The Wolf Man”

Rodzina wilkołaków zainteresowała Evę Aridjis – meksykańską reżyserkę filmów dokumentalnych. Ich przypadek stał się dla niej inspiracją do nakręcenia filmu o życiu z tą ciężką chorobą genetyczną. Premierę dokumentu zatytułowanego „Chuy, The Wolf Man” zaplanowano na 20 września 2015 roku w Meksyku. Aridjis w swoich filmach porusza wiele trudnych tematów. Pokazując historię Jesusa i jego rodziny autorka chce uwrażliwić społeczeństwo na problemy ludzi zmagających się z przeciwnościami losu.

Źródła informacji: abczdrowie.pl, kobieta.onet.pl
Źródło zdjęcia: foter.com

 

 

 



kalendarz ciążyobjawy ciąży poródktóry tydzień ciąży badania w ciąży pológćwiczenia dla kobiet w ciąży usg w ciąży

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *

,,,