antykoncepcja hormonalna baner
antykoncepcja hormonalna baner mobilny

Hipertrichoza – choroba genetyczna, zwana syndromem „wilkołaka”

Mówią o nich „ludzie wilkoła­ki”. Ich twarze oraz inne częś­ci ciała pokry­wa bowiem obfite owłosie­nie. Jesus Aceves oraz 30 członków jego rodziny cho­ru­je na niezwyk­le rzad­ką chorobę gene­ty­czną – to hiper­tri­choza, zwana też potocznie syn­dromem “wilkoła­ka”.

hipertrichoza

Rodz­i­na Aceves pochodzi z mias­ta Lore­to w północ­no – zachod­nim Meksyku. Poprzez swój odmi­en­ny wygląd jej członkowie już od najmłod­szych lat musieli borykać się z dyskrymi­nacją, prześlad­owaniem i społecznym odrzuce­niem. Wyzwiska i obel­gi pada­jące pod adresem Acevesów w pewnym momen­cie stały się ele­mentem ich codzi­en­nego życia.

Trudna praca w cyrku…

Jesus już jako kilku­nas­to­let­ni chło­piec opuś­cił rodzin­ny dom i zaczął pracę w jeżdżą­cym po całym Meksyku obwoźnym wesołym miasteczku. Dostrzegł go tam właś­ci­ciel cyrku i zapro­ponował zatrud­nie­nie – Jesu­sowi oraz trzem jego kuzynom. Tak zaczęła się trwa­ją­ca kil­ka lat przy­go­da z cyrkiem. Acevesowie zostali jego główną atrakcją. Z cza­sem zaczęły się też stre­su­jące podróże zagraniczne. I choć wys­tępy zapew­ni­ały im god­ny byt – jedze­nie i spanie, to zmusza­ły do ciągłego ukry­wa­nia się – do cza­su wys­tępu mężczyznom zabra­ni­ano pokazy­wać się pub­licznie. Jesus nie pracu­je już w cyrku, ma żonę i trzy cór­ki. U wszys­t­kich wys­tąpiła hiper­tri­choza. 

Rzadkie choroby genetyczne — znamy tylko 50 przypadków hipertrichozy na świecie!

Hiper­tri­choza jest wadą wrod­zoną spo­tykaną niezwyk­le rzad­ko. Pier­wszy przy­padek choro­by opisano w XVII wieku i do dnia dzisiejszego poz­nano jedynie ok. 50 osób cier­pią­cych na tę przy­padłość, więk­szość z nich należy do rodziny Aceves. Hiper­tri­choza wys­tępu­je u obu płci, a wywołu­je ją mutac­ja genu zlokali­zowanego na jed­nym z dwóch chro­mo­somów płciowych X. Choć znane są przy­czyny schorzenia, to wciąż nie udało się znaleźć na nie lekarst­wa.

.

Cieka­wost­ka: Julia Pas­trana – XIX — wiecz­na mieszkan­ka Meksyku była chy­ba najbardziej znanym przy­pad­kiem oso­by z hiper­tri­chozą. Podob­nie jak członkowie rodziny Acaves, ze wzglę­du na swój charak­terysty­czny wygląd, jeźdz­iła po Europie i uczest­niczyła w licznych pokazach, sta­jąc się ich główną atrakcję.

 .

Chuy, The Wolf Man”

Rodz­i­na wilkołaków zain­tere­sowała Evę Arid­jis – meksykańską reży­serkę filmów doku­men­tal­nych. Ich przy­padek stał się dla niej inspiracją do nakręce­nia fil­mu o życiu z tą ciężką chorobą gene­ty­czną. Pre­mierę doku­men­tu zaty­tułowanego „Chuy, The Wolf Man” zaplanowano na 20 wrześ­nia 2015 roku w Meksyku. Arid­jis w swoich fil­mach porusza wiele trud­nych tem­atów. Pokazu­jąc his­torię Jesusa i jego rodziny autor­ka chce uwrażli­wić społeczeńst­wo na prob­le­my ludzi zma­ga­ją­cych się z prze­ci­wnoś­ci­a­mi losu.

Autor: Natalia Jeziors­ka — redak­tor medy­czny
Źródła infor­ma­cji: abczdrowie.pl, kobieta.onet.pl
Zdję­cie: © Pixabay.com

 

 


Zobacz też: achon­droplaz­ja, alkatonuria, ane­mia sier­powa­ta, autyzm, cięż­ki złożony niedobór odpornoś­ci (SCID)choro­ba Alzheimera, cukrzy­ca, choro­ba Fabry’egochoro­ba Gauchera, choro­ba Menke­sachoro­ba WilsonaDal­tonizmDys­trofia mięśniowa Duchenne’a, far­makogenomi­ka,  faw­izmfeny­loke­tonuriahemochro­ma­toza, hemofil­ia, hiper­tri­choza, homo­cystynuria, kląt­wa Ondyny, mno­gi niedobór kar­boksy­lazymukowis­cy­doza, osteo­poroza, padacz­ka u dziec­ka, pęcher­zowe odd­zielanie się naskór­kapor­firia, rdzeniowy zanik mięśni, tri­so­mia 8, tri­so­mia 15, tri­so­mia 16, tri­so­mia 22zespół Beck­witha-Wiede­man­na, zespół Charge, zespół Cri du Chat, zespół Edward­sa, zespół Gilber­ta, zespół Kline­fel­tera, zespół Mar­fana, zespół Noo­nan, zespół Patau, prob­le­my skórne a celi­akia, zmi­any osobowoś­ci i zachowa­niazespół Ret­ta, zespół Sil­lvera-Rus­sel­la, zespół super­sam­i­cy, zespół Tourette’a, zespół Turn­era, trom­bofil­ia wrod­zona zespół Usheratest DNA , pora­da gene­ty­ka, gene­ty­czne choro­by meta­bol­icznePrekoncepcja.pl — jak zajść w ciążę? , wodor­owy test odd­e­chowy a badanie gene­ty­czne na nietol­er­ancję lak­tozy, kwa­sice u dzieci, bada­nia gene­ty­czne


Hiper­tri­choza – choro­ba gene­ty­cz­na, zwana syn­dromem „wilkoła­ka”
5 (100%) 3 votes

Warto przeczytać:

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany.

Przeczytaj poprzedni wpis:
rzadkie choroby genetyczne
Choroby rzadkie – zetknęło się z nimi tylko 30% lekarzy

Okazuje się tylko 30% lekarzy zetknęło się w swojej praktyce zawodowej z chorobami rzadkimi. A...

Zamknij
,,,