Hipertrichoza – choroba genetyczna, zwana syndromem „wilkołaka”

Mówią o nich „ludzie wilkoła­ki”. Ich twarze oraz inne częś­ci ciała pokry­wa bowiem obfite owłosie­nie. Jesus Aceves oraz 30 członków jego rodziny cho­ru­je na niezwyk­le rzad­ką chorobę gene­ty­czną – to hiper­tri­choza, zwana też potocznie syn­dromem “wilkoła­ka”.

Rodz­i­na Aceves pochodzi z mias­ta Lore­to w północ­no – zachod­nim Meksyku. Poprzez swój odmi­en­ny wygląd jej członkowie już od najmłod­szych lat musieli borykać się z dyskrymi­nacją, prześlad­owaniem i społecznym odrzuce­niem. Wyzwiska i obel­gi pada­jące pod adresem Acevesów w pewnym momen­cie stały się ele­mentem ich codzi­en­nego życia.

Trudna praca w cyrku…

Jesus już jako kilku­nas­to­let­ni chło­piec opuś­cił rodzin­ny dom i zaczął pracę w jeżdżą­cym po całym Meksyku obwoźnym wesołym miasteczku. Dostrzegł go tam właś­ci­ciel cyrku i zapro­ponował zatrud­nie­nie – Jesu­sowi oraz trzem jego kuzynom. Tak zaczęła się trwa­ją­ca kil­ka lat przy­go­da z cyrkiem. Acevesowie zostali jego główną atrakcją. Z cza­sem zaczęły się też stre­su­jące podróże zagraniczne. I choć wys­tępy zapew­ni­ały im god­ny byt – jedze­nie i spanie, to zmusza­ły do ciągłego ukry­wa­nia się – do cza­su wys­tępu mężczyznom zabra­ni­ano pokazy­wać się pub­licznie. Jesus nie pracu­je już w cyrku, ma żonę i trzy cór­ki. U wszys­t­kich wys­tąpiła hipertrichoza. 

Rzadkie choroby genetyczne — znamy tylko 50 przypadków hipertrichozy na świecie!

Hiper­tri­choza jest wadą wrod­zoną spo­tykaną niezwyk­le rzad­ko. Pier­wszy przy­padek choro­by opisano w XVII wieku i do dnia dzisiejszego poz­nano jedynie ok. 50 osób cier­pią­cych na tę przy­padłość, więk­szość z nich należy do rodziny Aceves. Hiper­tri­choza wys­tępu­je u obu płci, a wywołu­je ją mutac­ja genu zlokali­zowanego na jed­nym z dwóch chro­mo­somów płciowych X. Choć znane są przy­czyny schorzenia, to wciąż nie udało się znaleźć na nie lekarstwa.

.

 .

„Chuy, The Wolf Man”

Rodz­i­na wilkołaków zain­tere­sowała Evę Arid­jis – meksykańską reży­serkę filmów doku­men­tal­nych. Ich przy­padek stał się dla niej inspiracją do nakręce­nia fil­mu o życiu z tą ciężką chorobą gene­ty­czną. Pre­mierę doku­men­tu zaty­tułowanego „Chuy, The Wolf Man” zaplanowano na 20 wrześ­nia 2015 roku w Meksyku. Arid­jis w swoich fil­mach porusza wiele trud­nych tem­atów. Pokazu­jąc his­torię Jesusa i jego rodziny autor­ka chce uwrażli­wić społeczeńst­wo na prob­le­my ludzi zma­ga­ją­cych się z prze­ci­wnoś­ci­a­mi losu.

Autor: Natalia Jeziors­ka — redak­tor medyczny
Źródła infor­ma­cji: abczdrowie.pl, kobieta.onet.pl
Zdję­cie: © Pixabay.com